Alzheimeria sairastavan vanhemman paikantaminen: käytännön ja lain opas
Monissa maissa lainsäädäntö on viime vuosina siirtynyt kohti mallia, jossa muistisairaan ihmisen oma tahto ja suostumus ovat keskiössä vanhanaikaisen holhouksen sijaan. Tässä käytännön näkökulmasta siihen, mitä tämä tarkoittaa läheisen paikantamisen kannalta.
Tämä artikkeli käy läpi yleistä viitekehystä ja käytännön vaihtoehtoja. Se ei korvaa lakimiehen tai sosiaalialan ammattilaisen antamaa neuvontaa omassa tilanteessasi — jokainen perhe ja jokainen muistisairauden vaihe on erilainen, ja tärkeät päätökset kannattaa tehdä ammattilaisen tuella, ei pelkästään tämän tekstin perusteella.
Miksi lainsäädäntö on monessa maassa muuttumassa
Perinteisesti monissa maissa käytettiin holhousjärjestelmää, joka käytännössä siirsi vakavasti muistisairaan ihmisen päätösvallan kokonaan holhoojalle tai edunvalvojalle. Viime vuosikymmenen aikana kansainvälinen suuntaus on kuitenkin ollut toinen: YK:n vammaisyleissopimus (CRPD) on ohjannut monia maita siirtymään kohti niin sanottua tuettua päätöksentekoa, jossa lähtökohtana ei ole korvata ihmisen tahtoa toisen henkilön päätöksellä, vaan tukea häntä käyttämään omaa tahtoaan niin pitkälle kuin mahdollista.
Käytännön järjestelyt ja niiden nimitykset vaihtelevat maittain ja jopa alueittain — osassa maista käytetään edunvalvontaa, jossa tuen aste voi vaihdella pelkästä avustamisesta ja neuvonannosta aina siihen, että edunvalvoja tekee päätöksiä toisen puolesta silloin, kun tämä ei enää pysty ilmaisemaan tahtoaan lainkaan. Se, minkälaista tukea kukin tarvitsee, ei ole yksi ja sama kaikille "alzheimer-diagnoosin saaneille" — se riippuu sairauden todellisesta etenemisvaiheesta kussakin yksittäistapauksessa, ja tarkat säännöt ja menettelyt vaihtelevat maittain, joten oman maan tai alueen käytännöt kannattaa tarkistaa lakimieheltä tai paikallisilta sosiaali- ja oikeuspalveluilta (Suomessa esimerkiksi edunvalvonta-asioissa Digi- ja väestötietovirastosta).
Tarvitsenko edunvalvontaa asentaakseni paikannussovelluksen isälleni?
Useimmissa tapauksissa et — ainakaan alkuvaiheessa. Jos isäsi tai äitisi vielä ymmärtää, mihin sovellusta käytetään, ja antaa siihen suostumuksensa — vaikka joutuisit selittämään asian useaan kertaan tai hyvin yksinkertaisesti — mitään oikeudellista menettelyä ei tarvita: kyse on hänen omasta henkilökohtaisesta päätöksestään, aivan kuten kenen tahansa muunkin ikääntyneen kohdalla ilman diagnoosia.
Oikeudellinen kysymys tulee ajankohtaiseksi vasta, kun henkilö ei enää pysty ymmärtämään tai ilmaisemaan tahtoaan luotettavasti — silloin voi tapauksesta riippuen olla tarpeen hakea edunvalvontaa, jotta joku perheenjäsen voi tehdä tällaisia päätöksiä hänen puolestaan viranomaisvalvonnan alaisena. Jos olet tässä tilanteessa, perheoikeuteen erikoistunut lakimies tai kunnan sosiaalityöntekijä voi auttaa arvioimaan, kannattaako edunvalvontaa hakea ja missä laajuudessa.
Lainsäädännön henki: mahdollisimman vähän rajoituksia
Yksi periaate, joka toistuu tässä kansainvälisessä suuntauksessa, on se, että minkä tahansa tukitoimen tulisi olla mahdollisimman kevyt — ei se, joka on perheelle mukavin. Paikannukseen sovellettuna tämä tarkoittaa käytännössä: otetaan käyttöön vain se, mitä oikeasti tarvitaan, ei kaikkea mahdollista.
Jos todellinen ongelma on se, että isäsi eksyy lähiöissä eikä löydä kotiin, pyynnöstä tapahtuva paikannus tai lähialueen geoaita ratkaisee juuri sen ongelman. Jatkuvan, kaiken aikaa käynnissä olevan seurannan käyttöönotto "varmuuden vuoksi" rajoittaa hänen yksityisyyttään enemmän kuin tilanne edellyttää — ja juuri tällaista liiallisuutta tämä kansainvälinen kehityssuunta on pyrkinyt välttämään.
Miten asia otetaan puheeksi käytännössä, myös muistin heikentyessä
Kerro asiasta hetkellä, jolloin mieli on kirkkaimmillaan. Monilla alkuvaiheen tai keskivaiheen alzheimeria sairastavilla on vuorokaudessa hetkiä, jolloin ajatus kulkee muita hetkiä selkeämmin — tämä keskustelu kannattaa yleensä käydä juuri silloin, ei sattumanvaraisesti.
Kerro siitä jonain, joka antaa vapautta, ei vie sitä. "Näin voit jatkaa yksin kävelylle lähtemistä, koska jos eksyt, löydämme sinut" toimii yleensä paremmin kuin "me aiomme valvoa sinua".
Ota päätökseen mukaan kaikki sisarukset ja muut keskeiset perheenjäsenet, ei vain sitä, joka asuu lähimpänä. Tämä ehkäisee myöhempiä ristiriitoja ja jakaa vastuuta.
Jos hoivaamiseen osallistuu useampi perheenjäsen, anna kaikkien nähdä sama tieto — se vähentää tunnetta "yksittäisestä valvonnasta" ja tekee siitä enemmän jaetun huolenpidon näköistä.
Mitä kannattaa tarkistaa tähän tarkoitukseen suunnitellusta sovelluksesta
Kaikkia perheiden paikannussovelluksia ei ole suunniteltu tätä tilannetta varten. Muutamia asioita kannattaa tarkistaa: että iäkäs käyttäjä näkee koko ajan, mitä hänestä jaetaan (ei vain kerran käyttöönoton yhteydessä, minkä jälkeen asia unohtuu); että tarjolla on myös kertaluonteinen, pyynnöstä tapahtuva paikannus jatkuvan seurannan sijaan niitä tapauksia varten, joissa se riittää; ja että sovelluksen kieli ei ole kliinistä eikä kohtele häntä potilaana, vaan sinä aikuisena ihmisenä, joka hän edelleen on.
Aastassa esimerkiksi paikannus on oletuksena pois päältä, ja käyttäjä itse ottaa sen käyttöön omasta puhelimestaan — joko kertaluonteisena (pyynnöstä) tai jatkuvana tilauksesta riippuen — juuri siksi, että perhe ottaisi käyttöön vain sen, mitä kyseinen tilanne oikeasti vaatii, ei kaikkea oletusarvoisesti.